Zehra TEKECİ

Muratpaşa ilçesinde Yavuz ailesinin minik kızı Asel, 10 aydır SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele ediyor. Hastalığın erken teşhisi nedeniyle yaşıtlarına göre kas kaybı çok daha az olan Asel ve ailesinin yardımseverlere sesini duyurmaya çalışıyor.

Muratpaşa ilçesinde 6 yıllık evliliği ve Hevin adında bir kızları olan Mehmet ve Fatma Yavuz çifti, geçtiğimiz yıl Asel bebek dünyaya gözlerini açtığında büyük sevinç yaşadı. Doğumdan 2 ay sonra Asel’in hareketlerinde yetersizlik olduğunu ve aşırı uyku durumunu fark eden çift, hastaneye gittikleri sırada doktorlarına bu şikayetleri iletti. Uzmanların şüphesi üzerine genetik test tetkikleri yapılan Asel’e kısa bir süre sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Asel’in hastalığını öğrenen çift büyük üzüntü yaşarken bir yandan da kızlarını hayatta tutabilmek için gen terapisi veya gen tedavisi olarak bilinen “Zolgensma”  tedavisine ulaşmak için valilik onaylı bir kampanya başlattı.

“ASEL’İN KAMPANYASI ÇOK YAVAŞ İLERLİYOR”

Baba Mehmet Yavuz, Lider Medya’ya yaptığı açıklamada, kampanyalarının yüzde 9’luk dilimini tamamladıklarını anlattı. Asel’in kampanyasının 10 aydır devam ettiğini belirten Yavuz, “İlaç çok pahalı olduğu için kampanya başlattık. Ancak Asel’in sesini hala duyuramadık. Kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Şu an yüzde 9’luk dilimdeyiz. Bu süreçte Dubai’den bir teklif aldık. Diğer hastanelerden de teklif alma sürecindeyiz, en uygun fiyatı almak için çalışıyoruz. Sosyal medyada ve sokakta insanlara ulaşarak Asel’in sesini duyurmaya çalışıyoruz. Ben çalıştığım ve eşim çocuklarla ilgilendiği için bu faaliyetleri yürütmek için gönül elçilerine ihtiyacımız var. Asel erken tanı aldığı ve hemen tedaviye başladığımız için devletimizin verdiği ilaçlardan çok güzel şekilde faydalandı. Ancak yurtdışında uygulanan tedavi yöntemlerine de ulaşırsak çok daha olumlu sonuçlar alacağız. Asel normal bir bebek gibi görünüyor ama şu an yutkunamıyor, nefes alırken hırıltı çıkarıyor su içerken bile tıkanıyor” dedi.

“YAKIN ZAMANDA İKİ KEZ ZATÜRRE GEÇİRDİ”

Baba Yavuz, Asel’in şu anki süreçte gönüllülerin desteğiyle alınan 5 cihazla yaşama tutunduğunu dile getirdi. Zolgensma tedavisine erken ulaşırsa Asel’in daha çabuk iyileşeceğini vurgulayan Yavuz, “SMA için kas hastalığı diyoruz ama bu hastalık kasların zayıflamasına bağlık fonksiyonların yerine getirilememesidir. Asel şu an yavaş yavaş fonksiyonlarını kaybediyor. Yakın zamanda iki kez zatürre geçirdi. Bu bebeğimizin güçsüzleştiğini gösteriyor. Henüz katı gıdaya geçemedik belki bu tedaviyle yemeye başlayacak, yürümeye başlayacak. Fonksiyon kayıpları artmadan, daha fazla cihaza ihtiyaç duymadan önce kampanyamızı bitirmeye çalışıyoruz” diye konuştu.

Yavuz, SMA Tip-1 hastalığında Zolgensma tedavisinin 2 yaş ve 13 kilo kriteri olduğunu hatırlatarak, şöyle konuştu:

“Asel’in bir yıldan az zamanı kaldı. İnsanlardan sadece Asel’i değil bu hastalıkla mücadele eden bebekleri görmelerini rica ediyorum. Bu çocukların yaşamaya hakları var. Kimseye ihtiyaç duymadan yaşama imkanları varken bu bebekleri görmezden gelmesinler. Asel Antalya’nın bebeği. Lütfen bize destek olun, bir mumda SMA’li bebeklerimiz için yakın. Ben kızımın tek başına hayatta kalmasını istiyorum. Hepimiz bir gün öleceğiz. Benim tek hayalim gözümü kapattığımda arkamda bir düşüncenin değil, sağlıklı bir bireyin kalmasını istiyorum. Bu çocukların hepsi devlete, topluma birer mirastır. Bu mirasın sağlıklı bir şekilde yaşaması ve büyümesi lazım.”

“ÖLECEK DEDİĞİ GÜNÜ UNUTAMIYORUM”

Anne Fatma Yavuz ise Asel doğduğunda evlerine bayram havası yaşanan o günleri anlattı. Asel doğduğunda büyük bir mutluluk yaşadıklarını ifade eden Yavuz, “Kızım dünyaya geldiğinde çok mutlu olduk. Teşhis konulana kadar her şey çok güzeldi. Doktorumuzun kızımın SMA hastası olduğunu ve öleceğini söylediği günü unutamıyorum. SMA çok zor bir hastalık. Bir yılda bizi anlatamayacağım derecede yıprattı. Geçtiğimiz hafta 11 günlük bir hastane sürecimiz oldu. Bir yanda küçük bedeniyle gözümün önünde eriyen evladım bir yanda evde ‘anne eve gel, uyuyamıyorum’ diye evladım vardı” dedi.

“LÜTFEN ASEL’E DESTEK OLUN”

Anne Yavuz yaşadıkları bu sürecin bir an önce bitmesini istediğini söyleyerek, Asel sağlığına kavuştuğunda yapmaya planladıkları birçok hayal kurduğunu dile getirdi. Bu hayalleri gerçekleştirmek için destek istediğini vurgulayan Yavuz, şunları kaydetti:

“Tek isteğim çocuklarıma annelik yapmak. Kızım rahat nefes alsın istiyorum. Ona bir şey olacak, nefes alıyor mu korkusuyla geceleri sürekli uyanıyorum. Onun rahat uyuması için saatlerce uğraşıyorum. Kızlarımla ilgili hayaller kuruyorum, büyük kızım anasınıfına başlayacak. Asel’in de okula gitmesini, yürümesini, koşmasını istiyorum. Kızımı daha bir kez parka götüremedim. SMA’lı bebeklerin bünyesi çok zayıf ve çabuk enfeksiyon alabiliyorlar. Kızımı parka götürmek, salıncakta sallamak, kumlarda oynatmak istiyorum. Yardımsever insanlara sesleniyorum lütfen Asel’e destek olun.

“KARDEŞİMLE PARKA GİTMEK İSTİYORUM”

Asel’in 5 yaşındaki ablası Hevin Yavuz’da yardımseverlere şöyle seslendi:

“Lütfen kardeşimin kampanyasına destek olun. Ben onunla konuşmak, koşmak, oynamak istiyorum. Parka gitmek istiyorum. Bu durumda kalmasını istemiyorum.  Asel’in sesini duyurmamıza yardım edin”