Alanya’da yaşayan Pınar ve Kerim Çaltı çifti, 19 ay önce dünyaya gelen Ahmet adını verdikleri bebeklerinin SMA Tip2 hastası olduğunu öğrendi. Bebeklerine, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA Tip2 teşhisi konulması üzerine araştırma yapan aile tedavinin yurtdışında mümkün olduğunu öğrendi. Ancak Pınar ve Kerim Çaltı çiftinin oğulları Ahmet bebeğin 2 yaşına girmeden önce tedavi olması gerekiyor, çünkü Amerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) uygulanan Zolgensma tedavisi 2 yaşın altındaki hastalar için onaylanıyor. Tedavi olabilmesi için 5 ayı kalan minik Ahmet’in ailesi, 2.5 milyon euroluk tedavi masrafı için herkesten destek bekliyor.

“VAKTİMİZ KALMADI”

Kesin tedavinin sadece ABD’de uygulandığını ve tek dozunun 2.5 milyon euro olduğunu belirten anne Pınar Çaltı, minik Ahmet’in tedavi olabilmesi için biran önce gerekli paranın toplanması gerektiğini dile getirdi. Ahmet bebeğin tedavi için son 5 ayı kaldığını söyleyen anne Çaltı, “Yurtdışında bir doz ilaç veriliyor ve etkisi yüzde 95’in üzerinde ancak çok pahalı. Bir dozu 2.5 milyon euro. Ancak bizim vaktimiz kalmadı. Oğlumun 2 yaşına girmesine 5 ayı kaldı ve bu süreç içerisinde mutlaka tedavi olması gerekiyor” ifadelerini kullandı.

YURTDIŞINDA KESİN ÇÖZÜM

Türkiye’deki tedavinin 4 doz olduğunu ve ilk dozun ardından tedaviye yanıt verilmediği takdirde tedavinin kesildiğini söyleyen anne Çaltı, yurtdışındaki tedavinin tek seferde etkili olduğunun altını çizdi. Çaltı, “Türkiye’de 4 doz tedavi yöntemi var. Fakat kesin çözüm değil. Üstelik ilk dozu aldıktan sonra etkisi olmazsa diğer dozlar uygulanmıyor. Şu an biz ilk dozu bile alamadık gerekli prosedürlerin tamamlanmasını bekliyoruz. Ayrıca buradaki tedavinin etkisinin yüzde 35 olduğu söyleniyor. Biz Türkiye’deki tedavi için devletten raporun gelmesini bekliyoruz. Bunun içinde önce doktorun rapor yazması gerekiyor ancak hala onaylanmadı. Sürekli iletişim halindeyiz ama bizim o kadar bekleyecek vaktimiz yok” diye konuştu.

“ÇOCUĞUM GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR”

Acılı anne oğlunun gözlerinin önünde eridiğini belirterek, tedavi için gereken 2.5 milyon euroyu destek olmadan toplayamayacaklarını vurguladı. Anne Çaltı, “Canım çok yanıyor.  Bir anne olarak ne yapacağımı bilmiyorum. Çocuğum gözümün önünde eriyip gidiyor. Kasları zamanla eriyor ve bu durum nefes almasını zorlaştıracak. Bu hastalık çocuğumu ölüme götürecek. Çocuğum da yaşıtları gibi koşsun, oynasın istiyorum. Yürüyemiyor, emekleyemiyor, tek başına oturamıyor. Bir mucize olsun istiyoruz. İçim yanıyor. Bu kadar parayı toplayamayız. Eşim servisçiydi o da pandemi döneminde işsiz kaldı. Zaten iş olsa bile bu parayı bulma şansımız yok. Oğlum ayağa kalksın başka bir isteğim yok. Herkese hayat borcum olsun. Destek bekliyoruz” ifadelerini kullandı.

“SOSYAL MEDYADAN SATIŞ YAPIYORUZ”

SMA hastalarının ailelerinin bireysel olarak bağış toplamasının yasaklanması nedeniyle sosyal medya üzerinden farklı bir yol izleyen aile çeşitli ürünler satarak tedavi parasını denkleştirmeye çalışıyor. Ahmet bebeğin teyzesi Nurten Kara, zor durumda olduklarını ve biran önce seslerini duyurmak istediklerini belirterek, “Bizim bir şekilde sesimizi duyurmamız gerek. Çok az bir zamanımız kaldı. Ne kadar çok kişiye ulaşırsak o kadar umudumuz var demektir. Yeğenimin 2 yaşından önce bu ilacı kullanması gerekiyor. Türkiye’de birçok doktora gittik, doktorlar bize Ahmet’in zamanla yürüyeceğini söyledi. Ancak öyle olmadı. En son Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ndeki doktorlar yürüyemeyeceğini söyledi.  Bunu öğreninceye kadar vakit kaybettik. Bu yüzden çok az vaktimiz kaldı. Yolun çok başındayız. Elimizde avucumuzda para yok. Ne yapacağız bilmiyoruz. Herkesten destek bekliyoruz” dedi.

Ahmet bebeğe destek olmak isteyenler, ‘behopeforahmet’ instagram hesabından satılan ürünleri satın alarak minik Ahmet’e umut olabilir.

FATMA ARSLAN