DMD hastası 9 Yaşındaki Kerem’in annesi Huriye Yapıcı, hastalığı öğrendikleri süreçleri anlattı. Demre’nin Çevreli Mahallesi’nde yaşayan Kerem, 3 yaşındayken bir kan tahlili sonucu DMD olduğunu öğrendiklerini anlatan Anne Yapıcı, DMD hastalığının genellikle erkek çocuklarında görüldüğünü ve yakın zamana kadar tedavisi olmadığı için sadece hastalığı yavaşlatmaya çalıştıklarını anlattı. 2023 yılında Elevidys Gen Terapisi ilacının çıkmasıyla tedavi için başvuruda bulundukların söyleyen Kerem’in annesi, tedavinin masraflarının 3 milyon dolar olduğunu ve karşılayamayacakları bir bütçe olduğu için valilik onaylı yardım kampanyası başlattıklarını duyurdu.

“TESADÜFEN ÖĞRENDİK”

Oğullarının tedavisi için umutlarını yardım kampanyasına bağlayan Kerem’in annezi Huriye Yapıcı, hastalığı tesadüfen bir kan tahliliyle öğrendiklerini anlatarak, “Kerem daha 3 yaşındayken teşhis konuldu. 6 yıldır mücadele ediyoruz. DMD’nin bir tedavisi olmadığını söylediler. Kortizon tedavisi ve fizik tedaviyle hastalığı yavaşlatmaya çalışıyoruz. Ancak oğlum yaşıtları gibi koşup oynayamıyor, merdiven çıkamıyor, yerden kalkamıyor. 2023 yılında FDA onaylı Elevidys Gen Terapisi ilacı çıktı” diye konuştu.

HAYALİ KAPTAN OLMAK

Kerem’in, babası gibi kaptan olmanın hayalini kurduğunu ifade eden Annesi Huriye Yapıcı, ancak her geçen gün hastalığın ilerlemesi, bu hayali daha da uzaklaştırıyor. Annesi, oğlunun hayalini gerçekleştirmek için çabaladıklarını dile getirerek, yaşadıkları zorlu süreci şu sözlerle özetleyerek, “Kerem’in ilerleyen hastalığına rağmen biz umutla mücadeleye devam ediyoruz. Bir yıl öncesine kadar tedavi için hiçbir umudumuz yoktu. Ancak 2023 Haziran ayında FDA onaylı Elevidys Gen Terapisi çıktı. Bu tedavi bir mucize gibi karşımıza çıktı. Ancak ne yazık ki maliyeti 3 milyon dolar. Bunun için yardım kampanyası başlattık. İzinleri yeni çıktı” dedi.

TEDAVİ İÇİN ZAMANLA YARIŞ

Anne Yapıcı, Elevidys Gen Terapisi, başlangıçta sadece 4-5 yaş kriterindeki çocuklara uygulandığını ve 2024 Haziran itibarıyla yaş kriteri genişletilerek, 4 yaş ve üzeri çocuklar için de uygun hale getirildiğini anlattı. Bu durumun, kendilerine yeniden umut olduğunu ifade eden Anne Yapıcı, “Kerem’in tedavi masraflarını karşılayabilmek için Antalya Valiliği onaylı yardım kampanyası başlattık. Kerem’in yaşama tutunması ve hayallerine kavuşabilmesi için bu tedaviye ihtiyacımız var” diyerek Kerem’in tedavisi için başlatılan kampanyaya destek çağrısında bulundu.