Muratpaşa Güvenlik Mahallesi’nde yaşayan Tülay ve Süleyman Uluçay ailesinin 5 Kasım’da 3 yaşına girecek olan SMA Tip-1 hastası minik bebeği Sare için, “Zolgensma Gen Tedavisi’ne ulaşmak için valilik izinli bir yardım kampanyası başlatıldı. Uluçay çifti, kızları Sare’nin 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlıktan şüphelenerek doktora gitti. 5 aylıkken Sare’ye SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Minik Sare, son 1.5 yıl önce bir anda yoğun bakıma düştü ve ventilatöre bağlı yaşamaya başladı. Sare bebeğin her geçen gün kasları eridiği için yurt dışındaki gen tedavisine ulaşması gerekiyor. Uluçay çifti, minik Sare’nin 5 Kasım’daki doğum gününe en büyük hediye olarak, valilik izinli yardım kampanyalarına, vatandaşların destek vermesini bekliyor. Minik Sare, 5 Kasım’daki doğum günü için herkesten hediye bekliyor.

SARE’NİN KASLARI ERİYOR

Minik kızı Sare’nin her geçen gün kaslarının eridiğini ve yurt dışındaki gen tedavisine gitmesi için kampanya başlattıklarını belirten Baba Süleyman Uluçay, “Zolgensma Gen Tedavisi ’ne ulaşmak için valilik izinli bir yardım kampanyası başlattık. Her geçen gün kasları eridiği için tek çaremiz olan yurt dışındaki gen tedavisine ulaşmamız gerekiyor. Bunun için kampanya başlattık ve sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Sare’nin son bir buçuk kilosu kaldı.  Yaş kriterini zaten geçirdik. Bir an önce tedaviye ulaşması gerekiyor. Zamanla yarışıyoruz, her geçen gün kasları eriyor. Bizimde herhangi bir müdahale etme şansımız olmuyor. Sare’yi artık aç bırakmak zorunda kalıyoruz. Bu da anne baba içi çok zor bir durum. Kızımızı beslemek yerine aç bırakıyoruz” diye konuştu.

“ÇARESİZLİĞİMİZİ GÖRÜN”

Anne Tülay Uluçay, herkesin empati yapmasını ve çaresizliklerini görmelerini istediğini belirtti. Uluçay, “Eskiden meyvelerle besliyordum ama artık sadece mama ve suyla besliyorum. Çünkü 500 gram almış. Sare’mi burnundan besliyorum. Ağzından hiçbir şekilde bir şey yediremiyorum, bu da benim gerçekten canımı acıtıyor. Biz karşısında yemek yerken kızım da yemek istiyor. Bu durum bize artık ızdırap oluyor. Neresi ağrıyor bilemiyoruz. Diğer aileler gibi ben de çocuğumun artık konuşmasını, yürümesini, oturmasını görmek istiyorum. Sare’nin 5 Kasım doğum günü. Ben çocuğuma hala bir elbise alıp giydiremedim. Son 1.5 kilosu kaldı. Şu anda kampanyamız yüzde 12’de. Kampanyaya 3 Mayıs’ta başladık ama biz hala sesimizi duyuramadık. Sağlıkçılardan, maliyecilerden, herkesten destek istiyorum. Kendinizi benim yerime koyun. Bir dakikalığına empati yapın ve Sare’de sizin kızınız olabilirdi. Bizim çaresizliğimizi görün artık. Sare’nin sessizliğinin çığlığı olalım. Biz çaresiziz, sizde çaremizsiniz” ifadelerini kullandı.

“GELENİN AZI, ÇOĞU OLMAZ”

Torununun ayağa kalkıp sarılmasını isteyen babaanne Hasibe Uluçay, “Biz buraya onun için geldik. Ayağı tutsa beni kapıda karşılayacaktı. Babaanne demesini istiyorum. Bize sarılmasını istiyoruz. Bir an önce Sare’mizin iyileşmesini istiyoruz. Elinizden ne koparsa, herkesten destek bekliyoruz. Gelenin azı, çoğu olmaz. Ne verirlerse Allah razı olsun” dedi.