TALASEMİLİ HASTALAR 'EŞİTSİZLİKTEN' DERTLİ

Zehra TEKECİ/İrem GÜNEYBAZ

Akdeniz ülkeleri başta olmak üzere Afrika ve Güneydoğu Asya ülkelerinde sıklıkla görülen, ebeveynlerden çocuklara kalıtsal olarak geçen bir kan hastalığı olan Talasemi, kandaki kırmızı kürelerde bulunan ve dokulara oksijen taşıyan proteinlerdeki genetik bozukluktan kaynaklanıyor.

Türkiye’de her yıl binlerce insana Talasemi tanısı konulurken, hastalar bu süreçte düzenli olarak kan takviyesi alıyor. Kan takviyesi alan hastaları ise vücutta biriken demirden kullandıkları ilaçlar ve demir atılımı sağlayan tıbbı ekipmanlar kurtarıyor. Hastaların hayatında kritik bir öneme sahip tıbbı ekipmanlardan biri olan, daha konforlu kullanımıyla kısa sürede demir atılımını sağlayan İnfüzyon pompalarının yüksek fiyatları ise hastaların elini kolunu bağlıyor. İnfüzyon pompaları yerine Desferal pompaları kullanmak zorunda kalan vatandaşlar hem daha kısa süre ilaç alabiliyor hem de diğer pompalara göre daha az demir atılımı sağlayabiliyor.

“BU İMKANLARDAN FAYDALANMAK İSTİYORUZ”

Konuya ilişkin Lider Medya’ya özel açıklamalarda bulunan Antalya Talasemi Derneği Başkanı Erman Uruç, Talasemi hastalarının tedavi maliyetleri nedeniyle her geçen gün daha da zorlandıklarını belirtti.

Uruç tedavi süreçlerinde kullanılan Desferal pompalarının hastaların gündelik yaşamlarını zorlaştırdığını söyleyerek, “Talasemi hastaları olarak Deferal pompalar yerine günlük hayatta daha kolay hareket etmemizi sağlayan, daha ince uçlu iğneye sahip, diğer pompaya göre daha uzun süre ilaç alabildiğimiz ve kısa sürede daha çok demir atılımı yapan İnfüzyon pompalarını kullanıyoruz. Ancak bu pompaların maliyetleri oldukça yüksek. Türkiye’de şu an Hatay’da ve İskenderun’da devlet hastaneleri hastalara bu pompaları ve Talasemi setlerini ücretsiz temin ediyor. Antalya’da yaşayan hastalar olarak bizler de bu imkanlardan faydalanmak istiyoruz” diye konuştu.

EŞİTSİZLİK ORTADAN KALKSIN

Yetkililerden destek beklediklerini ifade eden Uruç, “Devletimizin bu eşitsizliği ortadan kaldıracağına inanıyoruz. İnfüzyon pompaları daha uzun süre ilaç alımı sağladığı için daha faydalı oluyor ve daha çok demir atılımı oluyor. Bu bizler için çok önemli ve hayati bir konu. Yetkililerden yardım istiyoruz” dedi.

HASTALAR İMKANLARINI ZORLUYOR

Antalya Talasemi Derneği Başkan Yardımcısı Yasemin Kahraman da, birçok hastanın maddi imkansızlıklar nedeniyle Desferal pompaları kullanmak zorunda kaldığını anlattı.

Desferal pompalarının hastaların günlük yaşamını etkilediğini söyleyen Kahraman, “Biz sürekli kan aldığımız için vücudumuzda demir miktarı oldukça yüksek oluyor. Demir miktarını düşürmek için Desferal adında ilaç kullanıyor, pompalar yardımıyla da demir atımını sağlıyoruz. En çok verim aldığımız İnfüzyon pompalarını ise çok pahalı oldukları için alamıyoruz. Hatay’da ve İskenderun’da bazı devlet hastanelerinde Talasemi seti ve İnfüzyon pompaları ücretsiz veriliyor. Biz ise Antalya’da tedavi gördüğümüz hastanelerden alamıyoruz. Kendi bütçemizle almaya çalıştığımızda ise zorlanıyoruz. Binlerce hasta kendi imkanları ile bu pompaları almaya çalışıyor. Eğer devletimiz hepimize bu imkanı verirse hastalar olarak çok daha rahat bir yaşam süreceğiz” diye konuştu.

İNFÜZYON POMPALARI 48 SAAT ETKİLİ

Kahraman İnfüzyon pompasının tedavide de büyük avantaj sağladığını vurgulayarak, “ Bu pompalar oldukça konforlu olduğu için hayatımızı kolaylaştırıyor. Günlük aktivitelerimiz, işimiz etkilenmiyor. Diğer pompalar akşamdan takıldığı için kalın iğneleri hastaları rahatsız ediyor. Desferal pompaları sadece 12 saat boyunca vücuda demir ilacını gönderiyor. İnfüzyon ise 48 saat boyunca vücutta kalıyor.  Ne kadar uzun süre durursa o kadar ilaç alıyoruz. Öte yandan daha çok demir atılımı yapıyor” dedi.

ÇOCUKLARIN CANI YANIYOR

Talasemi hastası Dilek Kaplan ise yetkililerin bir an önce bu konuda çalışma yapmaları konusunda çağrıda bulundu. Kaplan Desferal pompalarının küçük yaş gruplarındaki hastalar için de oldukça zorlayıcı olduğuna dikkati çekerek, şunları kaydetti:

 “Kanla birlikte aldığımız demiri atmak için kullandığımız tıbbi ekipmanların maliyet oranları ile başa çıkamıyoruz. Bazı şehirlerde devlet hastanelerinde ücretsiz olarak verilen pompaları biz kendi imkanlarımızla alıyoruz. Sıklıkla kullandığımız ekipmanlar olduğu için yüksek maliyetler bizi zorluyor. Şu an ilaç alımı için kullandığımız Desferal pompaları akşam takılıyor sabah çıkarılıyor. Ucunda kalın bir iğne olduğu için özellikle küçük yaş gruplarındaki hastalarımız için ciddi bir sıkıntı yaratıyor. Daha kısa süre ilaç alımı, daha az demir atımı ve can yakan bir işlem haline geliyor. Bu nedenle diğer İnfüzyon pompasını kullanmak tedavide bizim için çok önemli.”