SMA Tip1 teşhisi konulan 13 aylık Muhammed Ali Aksoy’un ailesi, bebeklerinin yurtdışında tek dozu yaklaşık 2.5 milyon dolar olan ve yüzde 95 etki gösteren Zolgensma gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. Anne Fatma Aksoy, 2 yaşından önce oğlunun tedavi olması gerektiğini aksi halde yaşama şansı olmadığını belirterek, "Oğlumun rahat nefes almasını, her çocuk gibi koşup oynamasını istiyorum. Çocuğum gözümüzün önünde eriyor. Tedavi için yardım bekliyoruz” ifadelerini kullandı.

HASTALIĞIN EN AĞIR TİPİ

Kepez’de yaşayan Fatma ve Abdullah çifti, 3. çocukları olarak 8 aylıkken dünyaya gelen Muhammed Ali adını verdikleri bebeklerinin SMA Tip1 hastası olduğunu öğrenince büyük üzüntü yaşadı. Bebeklerine, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan ve bu hastalığın en ağır tipi olan SMA Tip1 teşhisi konulması üzerine araştırma yapan aile tedavinin yurtdışında mümkün olduğunu öğrendi. Ciddi solunum sıkıntısı çeken Muhammed Ali bebeğin 2 yaşına girmeden önce tedavi olması gerekiyor çünkü Amerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) uygulanan Zolgensma tedavisi iki yaşın altındaki hastalar için onaylanıyor.

“ÇOK ZAMAN KAYBETTİK”

Doktorların erken doğduğu için gelişiminin yaşıtlarına göre daha geriden geleceğini söylemesi üzerine Muhammed Ali bebeğin hareketlerinde bir farklılık gözlemleyemediklerini söyleyen acılı anne, “Oğlum 4. ayın sonlarına geldiğinde, hareketlerinde farklılık gözlemledik. Başını kontrol edemediğini görünce doktora gittik. Yapılan muayenelerin ardından 2 ay sonra gen raporları geldi ve Muhammed Ali’ye SMA Tip1 teşhisi konuldu. Ardından Türkiye’de bulunan SGK tarafından karşılanan Spinraza ilaç için kriterleri aşmaya çalıştık. Muhammed Ali kontrollerden geçti ve ilaç için onay çıktı. Ancak bu süreç içerisinde çok zaman kaybettik” dedi.

BOĞAZINDA DELİK AÇILDI  

Türkiye’de uygulanan spinraza tedavisinin geciktiğini belirten Fatma Aksoy, bu süreçte oğlunun hastalığının ağırlaştığını ve tedavinin ilk dozunu yoğun bakımda aldığını kaydetti. Aksoy, “İlacın ilk dozunu 1 ay içerisinde alması gerekiyordu ancak geciktiği için alamadı ve yoğun bakıma girdi. Yaklaşık 2 ay kadar ilaç gelmedi. Muhammed Ali ateşlendi, tek başına nefes alamamaya başladı. Yoğun bakımda trakeostomi uygulamasıyla boğazında açılan delikten nefes almaya başladı. İlacın ilk dozunu yoğun bakımda aldı. 2. dozda 2 ay gecikti. Doktor reçetenin yanlış yazıldığını söyledi. Bu şekilde 2 ay daha boşa vakit kaybetmiş olduk. Ardından 3. dozu beklemeye başladık o da geç geldi. Şimdi 4. doz için reçete verdik beklemedeyiz” sözlerine yer verdi.

“TEK BAŞINA NEFES ALAMIYOR”

Muhammed Ali bebeğin tek başına nefes alamadığını aktaran anne Fatma Aksoy, oğlunun da her çocuk gibi koşup oynamasını istediğini belirterek, “Spinraza 4 doz 15 gün arayla veriliyor ama bizim tedavide 7. ayımız olmasına rağmen daha 4. dozu alamadık. Hala bekliyoruz.  Şu an 13 aylık. 2 ay içerisinde 9 kilodan 6 buçuk kiloya düştü. Muhammed Ali’ye trakeostomi uygulaması yapıldığı için enfeksiyon kapma riski de çok yüksek. Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi’nde 1 buçuk ay yoğun bakım tedavi sürecinin ardından eve geçtik. Muhammed Ali oturamıyor, başını dahi sabit tutamıyor. Hareket edemiyor. Diğer çocuklar gibi yürüsün oyun oynasın istiyorum. Rahat nefes alsın istiyorum. En azından boğazındaki delik kapansın. Küçücük bir çocuk burnundaki sondayla besleniyor. Yemeklerin tadını bile bilmiyor” ifadelerini kullandı.

SOSYAL MEDYADAN DESTEK BEKLİYORLAR

Son olarak yaklaşık 2 buçuk milyon dolar olan yurtdışı tedavisinin masraflarını karşılayabilmek için sosyal medya hesaplarından destek beklediklerini sözlerine ekleyen Fatma Aksoy, “Muhammed Ali’nin tek şansı yurtdışında uygulanan gen terapisi. ‘Muhammedaliyasasin’ adlı sosyal medya hesaplarımızda kampanya başlattık. Şu an çok yavaşladı. Eğer bu tedaviyi 2 yaşına kadar alamazsa yaşaması için başka şansı kalmayacak. Dünyanın en pahalı ilaçlarından Zolgensma 2 milyon 400 bin dolar değerinde. Bu ilaca 20 bebeğimiz kampanya sayesinde ulaştı. Bizde kampanyayı bitirebilirsek Muhammed Ali’miz sağlığına kavuşacak. Herkesten destek bekliyoruz. Sosyal medya hesaplarımızdan bize ulaşabilirler” diye konuştu.

FATMA ARSLAN