SMA’LI AYBÜKE DESTEK BEKLİYOR
Adana’nın Sarıçam ilçesinde yaşayan 1 yaşındaki Aybüke Naz Güneş, SMA Tip-1 hastalığı ile yaşam mücadelesi veriyor. Küçük bedeni ile SMA Tip-1 hastalığına direnen Aybüke Naz, tedavisi için dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma'yı alabilmek için herkesin yaşam savaşına destek vermesini bekliyor.
Özge TOPTAŞ, Rabia DEMİROK
Adana’nın Sarıçam ilçesinde Spinal Müsküler Atrofi(SMA) Tip-1 hastasılığı ile yaşam mücadelesi veren 1 yaşındaki Aybüke Naz Güneş’in, Zolgensma Gen Tedavisi ’ne ulaşması için bir kampanya başlatıldı. Valilik onaylı kampanyanın henüz yüzde 3 oranında olduğunu dile getiren anne Leman Güneş, Aybüke Naz’ın kilo sınırını aşmadan tedavisini olması gerektiğini açıkladı. Anne Güneş ve baba Eyüphan Güneş, Aybüke Naz’ın yaşadıklarından dolayı çok yorgun olduğunu ancak buna rağmen yaşamak için direndiğini bildirdi. Ailesi, kızları Aybüke Naz’ın sessiz çığlığının duyulmasını ve yaşam mücadelesine herkes tarafından destek verilmesini istiyor.
“KASLARI GİTGİDE ERİYOR”
Kurdaki dalgalanmalardan dolayı kampanyalarının olumsuz etkilendiğini belirten anne Güneş, tedaviye ulaşmak için ellerinden gelen gayreti gösterdiklerini söyledi. Leman Güneş, “Aybüke Naz, şu an 9 kiloda. Kızım 13.5 kilo sınırına ulaşmak üzere ve yaşı ilerledikçe kasları gitgide daha da eriyor. Kampanyamız valilik onaylı, şu an yüzde 3 oranında. Ancak çok yavaş ilerliyor. Aybüke Naz’ın sesi hala duyulmadı. Adana Sarıçam’da ikametgâh ediyoruz. Biz Aybüke’nin hastalığını öğrenmeden önce Adana’nın Suluca köyünde yaşayan bir aileydik. Eşim fabrika işçisiydi. Kızımın tedavisi için Adana merkeze, hastaneye yakın yere taşındık. Benim kızım yoğun bakim odasında büyüdü” dedi.
“AYBÜKE, YAŞASIN İSTİYORUZ”
Kampanyaya gelen destekler sayesinde Aybüke Naz’ın tedaviye ulaşabileceğini açıklayan anne Leman Güneş, “Ben evladımı kucağıma alamadım. Ben evladımın mezarını değil, başını okşamak istiyorum. Evladımın sessiz çığlığımın duyulmasını istiyorum. Sizlerin desteği olmadan kızım iyi olamaz. Kızımın normal bebekler gibi oyun oynamasını istiyorum. Acılarımız, sizin desteğiniz sayesinde son bulabilir. Hiçbir anne baba, evladının bu hastalıkla mücadele etmesini ve para yüzünden mücadeleyi kaybetmeyi istemez. Aybüke, yaşasın istiyoruz. Ne olur tutun ellerimizden, Aybüke’miz ellerimizden kayıp gitmesin” ifadelerini kullandı.