SMA HASTASI MİNİK ASYA İÇİN KRİTİK DÖNEM

Antalya'da yaşayan ev kadını Güneş ve inşaat işçisi Bayram Demir çifti, iki erkek çocuklarının ardından dünyaya gelen kızlarına Asya adını verdi. Büyük mutluluk yaşayan ailenin sevinci yalnızca 1,5 ay sürdü. Kızlarının nefes alırken zorlandığını ve beslenmede sorun yaşadığını, bunun yanı sıra kilo kaybı olduğunu da fark eden Demir çifti, hastaneye gittiklerinde kızlarının SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendi. Güneş Demir'in gen taramasında bu hastalığa yatkınlık olduğunun tespit edilmesinin ardından tedavi yollarını arayan aile, sosyal medyadan da seslerini duyurmaya çalıştı.

'TEDAVİ İÇİN ABD'YE GİTMEK LAZIM'

Sosyal medyadaki hesaplarda kendileriyle aynı kaderi paylaşan ailelerle bir araya gelen Demir çifti, tedavi yöntemlerinden biri olan gen terapisine umut bağladı. Tedavi için araştırma yaptıklarında ABD'de 1 milyon doların üzerinde bir masraf olduğunu öğrendiğini belirten Bayram Demir, tedaviyi karşılamalarının imkansız olduğunu söyledi. Diğer çocukların da herhangi bir hastalık olmadığını anlatan Demir, hayırseverlere ulaşmak için yardım kampanyaları düzenlemek istediklerini, ancak başvurduğu kurumlardan olumsuz yanıtlar aldıklarını söyledi. Rahatsızlığı ilerleyen kızı için bir şey yapamamanın üzüntüsünü yaşayan baba Demir, Asya'nın daha rahat nefes alabilmesi için uğraş veriyor.

'GEÇEN HER GÜN ÖMRÜNDEN GİDİYOR'

Anne Güneş Demir ise gözleri önünde her gün biraz daha durumu kötüye giden kızı için gözyaşı döküyor. Kızının tedavisi varken yaşamını yitirmesini kabullenemediğini ifade eden Demir, "Kızımın son 7 ayı kaldı. Doktorlar daha fazla yaşamaz diyor. Her geçen gün daha kötüye gidiyor. İyileşmesi için her türlü tedaviye açığız, lütfen bize yardım edilsin" dedi.

Aile, SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi'nce (FDA) onaylanan, milyonlarca liralık 'Zolgensma' adlı tedaviye ulaşabilmek için seslerini hayırseverlere duyurmaya çalışıyor.

DHA