Miraç Ata’nın yardım çığlığı

Henüz 2 yaşındayken nadir görülen “sistinozis hastalığı” tanısı konulan minik Miraç Ata’nın ailesi, çocuklarının sağlığına kavuşması için bir an önce ilaç desteğinin sağlanmasını bekliyor. Baba Ahmet Karagözoğlu, “SSK bu ilacı temin etmek için her yıl ihaleler düzenliyordu ama bu yıl olmadı ve ilacımız şu anda yok” dedi.

Hatice YEREBAKAN

Başta böbrek ve gözlerde olmak üzere kaslar, karaciğer, pankreas ve beyin gibi farklı organ ve dokularda hasara neden olan Sistinozis hastalığı, genellikle bebek ve çocuklarda genç yaşta baş gösteren nadir görülen bir hastalık olarak karşımıza çıkıyor. Doğumdan itibaren altıncı aydan sonra kendini göstermeye başlayan hastalık, çok su içme, sık idrara çıkma, raşitizm(kemik rahatsızlığı), korneada sistin birikimi ve gelişim geriliği gibi pek çok belirtiye sahip.

Nadir görülen bu hastalığa yakalanan çocukları için ilaç tedarikinde bulunulmasını isteyen baba Ahmet Karagözoğlu, Lider Medya’ya verdiği röportajda 4 yaşındaki oğlu Miraç Ata için endişelendiklerini dile getirdi. Çocuğundaki gelişimin sağlıklı olmaması üzerine şüphelenip hastaneye gittiklerini söyleyen baba Ahmet Karagözoğlu, “İlk doğduğunda çok küçük doğdu zaten, doktorumuz bize 3,5 kilo doğmasını beklediğini söylerken bizim çocuğumuz 1 kilo 950 gram doğdu. Daha sonra normal büyümesini bekledik ama çocuğumuz büyümemekte ısrarcıydı. Çok su tüketiyordu bebeklerde su tüketimi çok normal değil. Biz de şüphelenip doktora götürdük ve sistinozis hastalığı tanısı konuldu” dedi.

“İLACI KULLANMAZSA ORGANLARINI KAYBEDEBİLİR”

İlacın kullanılmadığı takdirde çocuklarında bazı organların çalışmamasına neden olacağını vurgulayan baba, “Biz bu ilacı kullanmazsak böbreklerden ve gözlerden başlayarak bütün organlarını tek tek kaybetmeye başlıyor ve hayatını kaybedene kadar devam ediyor. Şu anda tanıdığımız hastalar içinde 3 4 aydır ilacını kullanmayanların içinde diyalize başlayanlar var, böbrek nakli olanlar var şu anda çocuklarımız bu bir ilaç yüzünden hayatını kaybetmek üzere. Biz günde 30 tane ilaç kullanıyoruz ama o 30 ilacın bir tanesi o sistagon ilacı yok. Bu ilaç yurt dışından temin ediliyor ama yok. O ilaç olmadığı sürece bizim diğer kullandığımız 29 tane ilacın hiçbir anlamı yok. Çünkü o ilaç bu hastalığı durduran, yavaşlatan en önemli ilaç” şeklinde konuştu.

“4 AYDIR İLACIMIZ GELMİYOR”

Sistagon ilacının çocukları için çok önemli olduğunu vurgulayan baba, “4 aydır ilacımız gelmiyor, biz ilacımızı istiyoruz başka bir şey istemiyoruz. Daha önce geliyordu. SSK bu ilacı yurt dışından temin etmek için her yıl ihaleler düzenliyordu ama bu yıl düzenlemedi ve ilacımız şu anda yok. Ve bizim gibi birçok çocuğun ilacı yok ve çocuklarımız yavaş yavaş bu organlarını da bu sistin kristali birikmeye başladı. Bu biriktiği sürece bizim çocuklarımızın hayatı risk altında. Bizim yetkililerden istediğimiz sadece çocuklarımızın ilaçlarını sağlamaları. Bu çocuklarımızın ekmek ve su gibi temel olan bir ihtiyacı. Yani yaşam için ekmekle su ihtiyaçsa bizim çocuklarımızın için de bu ilaç ihtiyaç. Bir insan su içmeden ne kadar yaşayabilirse bizim çocuklarımız da bu ilacı içmeden o kadar yaşayabilir” diyerek yetkililere seslendi.

“BAYRAMI HASTANEDE DEĞİL EVDE GEÇİRMEK İSTİYORUZ”

Güne her başladıklarında endişe ve kaygı içinde olduklarını söyleyen Karagözoğlu, “ Bugün Ramazan ayındayız, 15 gün sonra bayram gelecek. Bayramı ben çocuğumla evde geçirmek istiyorum, hastanelerde değil. Biz bayram şekeri istemiyoruz biz çocuklarımızın yaşaması için ilacımızı istiyoruz. Çocuğumu diyalize bağlı görmek istemiyorum. Çocuğum gece uyanıyor su içtiğinde bile biz sabaha kadar uyuyamıyoruz acaba böbreğine mi bir şey oldu diye. Yüzünde bir kızarıklık görsek acaba ciğerine mi bir şey oldu diyoruz. Gözünü kaşısa acaba gözünde mi bozukluk oluşuyor, biz bu şekilde yaşıyoruz” dedi.