MİNİK KUMSAL’IN YAŞAMLA SAVAŞI

Zehra TEKECİ, İrem GÜNEYBAZ

Minik kızları Kumsal’ı Henüz 20 günlükken topuk kanıyla yapılan testler sonucu Türkiye’de en erken teşhisi konulan SMA Tip-1 hastalarından biri olan 46 günlük Kumsal bebek, yaşama tutunmak için kendisine uzanacak yardım elini bekliyor.

Hayata gülen gözlerle bakan Kumsal bebek, henüz yaşamının 20’nci gününde SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele etmeye başladı. Hemşire bir anne ve babanın ilk çocuğu olarak dünyaya gözlerini açan Kumsal bebek, 6 ay içerisinde yeniden yaşama tutundurabilecek Zolgensma ilacına ulaşabilmek için küçük bedeniyle büyük bir yaşam savaşı veriyor.

“TOPUK KANI İLE TEŞHİS KONULDU”

Konuya ilişkin Lider Medya’ya özel açıklamalarda bulunan 24 yaşındaki yeni doğan hemşiresi anne Ceyda Kar, evladını dünyaya getirdiği günün hayatının en mutlu olduğu gün olduğunu dile getirdi. Kar,” Kızım Kumsal’ı kucağıma almanın mutluluğunu yaşarken, 20 gün içerisinde acı bir gerçekle yüz yüze geldik. Kızımın topuk kanı sonucunda SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Bu nedenle mutluluğumuz yarım kaldı. Kızım Türkiye’nin en küçük ve henüz bir aydır uygulanan topuk kanı ile SMA teşhislerinde tanı alan ilk bebeklerinden biri oldu” diye konuştu.

“KIZIMIN BU ZORLUKLARI YAŞAMASINI İSTEMİYORUM”

Kumsal bebeğin sağlık durumunda henüz bir olumsuzluk oluşmadığını ancak sürecin oldukça hızlı ilerlediğine dikkati çeken anne Kar, “Ben yeni doğan hemşiresiyim. Bu süreci daha önce de yakından gözlemledim. Kızımda şu an olumsuz bir belirti yok ancak süreç çok uzun. Gün geçtikçe zorlanıyoruz çünkü ilerleyen süreçler çok ağır olacak. Zamanla yatağa bağımlı olacak, solunum desteği almak zorunda kalacak. Ben kızımın bu zorlukları yaşamasını istemiyorum” ifadelerini kullandı.

“UMUDA, DESTEĞE İHTİYACIMIZ VAR”

Kar, tek istediğinin kızını Zolgensma (Gen Tedavisi) ilacına ulaştırmak olduğunu belirterek, “Bizler sağlık çalışanları olarak mesleğimiz boyunca insanlara umut olduk. Kızım hasta olduğu için iş hayatımı yarıda bıraktım. Bir anne olarak şimdi de benim umuda ve desteğe ihtiyacım var. Çok zor bir durumun içerisindeyiz. Sağlık çalışanı olarak süreci bildiğimiz için bizi nelerin beklediğinin farkındayız. Herkesin sesimizi duymasını ve evladıma yardım etmesini istiyoruz” dedi.

HABERİ EVLİLİK YIL DÖNÜMLERİNDE ALDILAR

25 yaşındaki hemşire baba Şahin Kar ise maddi imkansızlıklar nedeniyle mesleğini bıraktığını, kızını ilacına ulaştırmak için çeşitli sektörlerde çalışmaya başladığını söyledi. Kar, kızlarının teşhisinin konulduğu günün hayatı boyunca unutamayacağı bir an olarak kalacağını vurgulayarak, “Biz eşimle 15 Haziran 2021’de evlenmiştik. Kızım 27 Mayıs’ta dünyaya geldi. 15 Haziran 2022’de Kumsal’a SMA teşhisi konuldu. Evlilik yıl dönümümüzde en acı haberlerden birini aldık. Bir baba olarak çaresiz kaldım” ifadelerini kullandı.

KAMPANYA HENÜZ YÜZDE 2’DE

Kumsal için 29 Haziran’da valilik onaylı yardım kampanyası başlattıklarını anlattı. Baba Kar, kampanyanın henüz yüzde 2’lik dilimde olduğunu belirterek, “Kızım için kampanyamızı başlattık. Henüz çok küçük olduğu için eğer 6 ay içerisinde tedavisine ulaşırsa iyileşme ihtimali çok yüksek. Şu an 32 milyon Türk lirasına ihtiyacımız var. Kızım bu ilacı alırsa normal bir hayat yaşayabilecek. Biz elimizden geldiğince hızlı bir şekilde kampanyamızı bitirmeye çalışacağız” diye konuştu.

“KIZIMI HAYATA TUTUNDURMAK İSTİYORUZ”

Kızlarının küçük bedeniyle verdiği büyük mücadelesine destek beklediklerini ifade eden Kar, “Dubai’de anlaştığımız hastanede kızımın gen tedavisi alabilmesi için ihtiyacımız olan miktarı bir an önce toplamalıyız. Şu an kampanyanın başındayız. Kızım henüz bir doz spinraza ilacı aldı. Ancak bu ilaç sadece belirtileri geciktiriyor. Biz kızımızı yaşatmak, hayata tutundurmak istiyoruz. Bize yardım eli uzatacak herkesten destek bekliyoruz. Keşke kızımızı kendi imkanlarımızla tedavi ettirebilseydik. Ama elimizden hiçbir şey gelmiyor” şeklinde konuştu.