Ahmet ARĞILLI, Özge TOPTAŞ

 Türkiye’de son dönemde en çok konuşulan sağlık problemleri arasında yer alan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar “Gen Terapisi” adı verilen yöntemle kavuşabileceği hayatları için verdiği yaşam mücadelesinde destek bekliyor. Merkezi sinir ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığı olan SMA’da aileler yurtdışından uygulaması yapılan ve Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, Gen Terapisi “Zolgensma” tedavi yöntemine ulaşmak için mücadele veriyor. Tedavi için uygulamayı gerçekleştiren hastanelerin istediği miktarı valilik onaylı kampanyalar ile toplamaya çalışan aileler ise her geçen gün daha fazla gönüllüye ihtiyaç duyuyor.

“EFLİNSU TEDAVİ İÇİN GÜN SAYIYOR”

Antalya’nın Kepez İlçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 4 buçuk yaşındaki Eflinsu Tural, sağlığına kavuşmak için gün sayıyor. Fatoş ve Okan Tural Çifti bebekleri Eflinsu dünyaya gözlerini açtığında büyük mutluluk yaşamıştı. Henüz 56 günlük bebeklerinin, ayaklarını oynatamadığını ve başını tutamadığını fark eden çift, bir süre sonra özel bir hastaneye başvurdu. Yapılan tetkikler sonucu kızlarına SMA Tip-1 teşhisi konulan çift, 2 aylık kızlarını hastalığa teslim etmemek için mücadele vermeye başladı. Çift, uzun süren yoğun bakım süreçleri ve makine desteklerinin ardından 6’ncı doz "Spinraza” ilaç tedavisinde yaşadıkları kriter sorunu üzerine büyük üzüntü yaşadı. Eflinsu’nun yaş ve kilo kriterleri bakımından Türkiye’de henüz uygulaması olmayan Gen Terapisi yöntemine de uygun bulunmaması nedeniyle korku yaşayan aileyi umutlandıran haber Dubai’de iki ay önce Gen Terapisi uygulamasında yaş kriterini kaldıran hastaneden geldi. Solunum, öksürtme ve beslenme cihazı dahil 8 makineyle hayatını sürdüren Eflinsu için yeni bir mücadeleye daha başlayan aile, 2 milyon 168 bin dolar ödeme gerektiren Gen Terapisine umut bağladı.

“TEDAVİYE ULAŞMASI İÇİN KRİTİK 4 AY”

Anne Fatoş Tural, Lider Medya’ya yaptığı açıklamada, kızını hayatta tutabilmek için büyük bir mücadele verdiğini anlattı. Dubai’de özel bir hastanede Gen Terapisi tedavisinde yaş kriterinin kaldırmasını öğrendiklerinde büyük sevinç yaşadıklarını ifade eden Tural, “Yaklaşık 2 ay önce Eflinsu için hastaneye teklif gönderdik, 15 gün sonra kabul edildiğimiz bilgisi geldi. Bize ‘2 milyon 168 bin dolar karşılığında tedavinizi yapabiliriz’ dediler. Bizim için o gün umut ışığı yeniden doğdu. Hemen valilik onaylı kampanya başlattık. Hastanenin kabul süreci 6 ay, biz şu an 2 ayı geride bıraktık. Tedaviye erişebilmemiz için kritik 4 ayın içerisindeyiz” dedi. Tural, Eflinsu’nun 3 aylıkken kalbinin durduğunu ve son anda hastaneye yetiştirildiğini söyleyerek, kızının kendisine hep umut oldu gözlerle baktığını dile getirdi.

“TEDAVİ ÜCRETİNİN YÜZDE 3’Ü TOPLANDI”

Eflinsu bebeğin yaşama sımsıkı tutunduğunu vurgulayan Tural,” Kızım hayata umut dolu gözlerle bakıyor. Yaşam sımsıkı tutunuyor ve mücadele ediyor. Biz de onun için çabalıyoruz. İnşallah elimizden geleni yaparak kızımızı tedavisine ulaştıracağız.  An itibarıyla tedavi ücretinin yüzde 3’lük kısmındayız. Canla başla mücadele ediyoruz. Bize destek veren birçok insan var ama daha fazlasının sesimizi duyması gerekiyor. Bu aşamada 500 bin kişi 50 TL verse Eflinsu yarın tedavisine kavuşacak. Her çocuğun yaşamaya hakkı var, görmezden gelmeyelim, az da olsa destek verelim.” diye konuştu.

 “KIZIM SUYUN TADINI DAHİ BİLMİYOR”

Kızının tedavi sürecinde umutsuzluğa hiç yer vermediğini aktaran Tural, kızının iyileşeceği günün hayalini kurduğunu dile getirdi. Tural, kızının makinelere bağlı olmadan yaşamını sürdürmesini istediğini belirterek, şunları kaydetti: “En büyük hayalim kızımın rahatlıkla nefes alabilmesi, makinelerden ayrı yaşaması. Kızımın ağzından bir kez ‘anne’ kelimesini duyamadım. Evladımın sesini duymak istiyorum. Benim çocuğum 3 aylıkken yoğun bakıma girdi, o günden beri tüple besleniyor. Ağzına hiçbir yiyecek değmedi, suyun tadını dahi bilmiyor.”

“AYBARS HEM SMA HEM DE KOVİD-19’LA MÜCADELE EDİYOR”

 Antalya’nın Kepez İlçesinde yaşayan 7.5 aylık Aybars bebek ve ailesi de SMA Tip-1 hastalığıyla 5 buçuk aydır mücadele ediyor. Barış ve Serap Karadağ çiftinin ikinci çocukları Aybars bebeğin hastalığı da doğumdan iki ay sonra yaşadığı solunum sorunuyla ortaya çıktı.  Antalya’da özel bir hastanede tedavi altına alınan Aybars bebek, hareketlerindeki yetersizlik nedeniyle gen testine yönlendirildi. Yapılan tetkikler sonucu SMA Tip-1 tanısı konulan Aybars bebek ve ailesi o günden beri “Zolgensma” tedavisine ulaşmak için çabalıyor. Tedavi yöntemi için yardım kampanyası başlatan ailenin verdiği mücadeleye dün Aybars bebeğe yapılan yeni tip koronavirüs (Kovid-19) testinin pozitif çıkmasıyla bir yenisi eklendi. Baba Barış Karadağ, Lider Medya’ya yaptığı açıklamada, Aybars bebeğin zorlu bir mücadele sürecinde olduğunu anlattı.

“ÖMRÜNÜN BEŞ AYI HASTANEDE GEÇTİ”

Aybars bebeğin kas gücünü hızla kaybettiğini ifade eden baba Karadağ,” Mücadelemiz 5 buçuk aydır sürüyor. Çok ciddi bir kas kaybımız var ama bebeğimiz çok güçlü. Ömrünün 5 ayını hastanede geçirdi ve 4 ayında tek başına yoğun bakım ünitesine kaldı. Şu an kampanyamızın yüzde 2’lik kısmındayız. Dün de ilaç tedavisi alabilmek için yaptırdığımız test sırasında oğlumuzun koronavirüse yakalandığını öğrendik. Büyük üzüntü yaşıyoruz. Küçücük bedeniyle SMA ve Kovid-19’la mücadele ediyor. Bir an önce tedaviye ulaşmamız gerekiyor” diye konuştu. Karadağ, tedavi için Dubai’de bir hastaneden kabul aldıklarını ifade ederek, “Toplamamız gereken miktar 2 milyon 156 bin dolar. Bedeni zaten yorgundu, Kovid-19’la daha da yorgun düştü. Yüksek ateşle hastanede yatıyor. Sürecimiz oldukça zorlaştı ama biz bebeğimizin başaracağımıza inanıyoruz. O küçücük bedeniyle mücadele ederken bizler de elimizden geleni yapmalıyız. Onun bu hayatta yer alması için herkesi Aybars’a nefes ve umut olmaya bekliyoruz” dedi.

“SMA’LI BEBEKLERİN ÇAĞRILARINA KULAK VERİN”

Hastanede Aybars’la ilgilenen Anne Serap Karadağ ise, kampanyanın daha hızlı ilerlemesi için gönüllülerden yardım istedi. Tedavide 13.5 kilo kriteri olduğunu hatırlatan anne Karadağ,  şunları kaydetti:

“Aybars şu an 8 kiloya yaklaştı. Her geçen gün kilo sınırına takılması için bir risk oluşturuyor. Tedavi şansını kaybetsin istemiyoruz. Çocuğumun iyileşmesini istiyorum. Herkesi SMA’lı bebeklerin çağrılarına kulak vermeye ve desteğe davet ediyorum.”