HÜMEYRA’YA NEFES OL!
Antalya’da yaşayan SMA hastası 2,5 yaşındaki minik Hümeyra hayata tutunmaya çalışıyor. Valilik onaylı kampanya başlattıklarını belirten Anne Şule Topal, Hümeyra’nın çok az bir zamanı kaldığını söyleyerek herkesten yardım istedi.
Ahmet ARĞILLI, Rabia DEMİROK
Minik Hümeyra 31 ay önce dünyaya geldi. Anne Şule Topal, kızları Hümeyra’nın 6 aylık olduğunda hareketlerindeki yavaşlığı fark ettiklerini söyledi. Şule Topal, kızları Hümeyra’yı doktora götürdüklerinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olduğunu öğrendiklerini belirtti. Topal, minik Hümeyra’nın hayatının alacağı ilaçlara bağlı olduğunu dile getirerek, Hümeyra’nın son 2 kilosu kaldığını söyledi. Minik kızının iyileşmesi için 18.5 milyon toplanması gerektiğini bildiren anne Şule Topal, Antalya Valiliği onaylı bir kampanya başlattıklarını aktardı. Acılı anne, “Henüz kampanyamız çok yeni. Hümeyra’nın 13.5 kiloya ulaşmadan bu ilacı alması lazım. Her şey bu ilaca bağlı. Kampanyamızın şu anda yüzde 4’ü tamamlandı. Bütün umudumuz bu kampanya. Herkesten yardım bekliyoruz” diye konuştu.
HÜMEYRA’YA DESTEK OLUN
Topal, minik kızı için herkesten yardım istediğini dile getirerek, “Hümeyra, elimizden kaymasın. Ben de istiyorum ki evimizde çocuk cıvıltıları, koşuşturmaları olsun. Parklara gitmek istiyorum bir anne olarak. Hümeyra’ya ne olur nefes olun. Buradan herkese sesleniyorum. Hümeyra’nın kampanyasına destek olun. 5, 10 demeden az demeden, çok demeden damlaya damlaya göl olur. Ne olur kuzum ellerimin arasından kayıp gitmesin” ifadesinde bulundu.
TEDAVİ İÇİN AÇ KALIYOR
Minik yavrusunu sırf tedavi olabilsin diye aç bırakmak zorunda kaldığını kaydeden ve Hümeyra’nın, tedavi şansını kaybetmemesi için kilo aldırmamaya çalıştıklarını belirten Topal, “Hümeyra’ya kilo aldırmayacak yiyecekler yediriyoruz. Hümeyra açlıkla da imtihan veriyor. Hümeyra iki kilo daha alırsa tedavi şansını kaybedecek. Tedavi hakkını kaybetmemesi için bunu yapmak zorundayım” ifadelerini kullandı.
DİĞER ÇOCUĞU DA HASTA
Öte yandan, Hümeyra’nın 6 yaşında Aysima adında bir ablasının olduğu ve ablasının da Nöronal seroid lipofusinozis(NCL) Tip-2, halk arasında Beyincik Erime Hastalığı olarak bilinen hastalıkla mücadele ettiği bildirildi. Topal, “Aysima, şu an tedavi olamıyor. Türkiye’de tedavisi yok. Yurtdışında enzim tedavisi var ancak imkanlar el vermiyor. Aysima kaderine terk edilmiş bir bebek” dedi.