Alanya’da SMA Tip1 ile mücadele eden Ela bebeğin babası Hayrullah Ünal, “Bebeğimizin sağlığına kavuşması için gerekli olan tedavinin hiçbirisi Türkiye’de karşılanmıyor. Destek gelmezse bebeğimizi kaybedeceğiz” dedi.
SMA hastası vatandaşların tedavisinin devlet tarafından karşılandığı yönünde yanlış bir algının olduğunu belirten baba Ünal, her kesimin desteğine ihtiyaçları olduğunu, tedavinin Türkiye’de karşılanmadığını ve kızları Ela için vakitlerinin kalmadığını söyledi. Ünal, yardım gelmezse evlatlarını kaybedeceklerini belirtti.
“GERÇEĞİ YANSITMIYOR”
Tedavi için gerekli olan ilacın maliyetinin devlet tarafından karşılanmadığına vurgu yapan Ünal, “Son dönemde kamuoyunda çıkan SMA hastalarının ilaçlarının SGK tarafından karşılanacağı ile ilgili haberlerin yanlış aktarıldığını belirten Hayrullah Ünal, “Son dönemde kamuoyunda SMA hastalarının ilaçlarını, Sosyal Güvenlik Kurumu karşılayacağına ilişkin birçok haber çıkmıştı. Bu haberlerin tamamı gerçeği yansıtmamakla birlikte, Alanyamızda son dönemde kamuoyu oluşturulan SMA hastası Ela Bebek’e koyulan SMA TİP-1 teşhisi sonrasında da bu konu gündeme geldi. SMA hastalarının ilaçlarının SGK tarafından karşılanacağına yönelik haberler gerçek değil” dedi.
“KARARA ASIL İLAÇ DAHİL EDİLMEDİ”
SMA hastalarının ömrünü uzatan ancak tedavi etmeyen ilacın devlet tarafından karşılandığına vurgu yapan Ünal, “Aslında, SMA TİP-1 hastalarının yaşam süresini uzattığı bilinen Spinraza ilacı daha önceki zamanlarda da Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanıyordu. Resmi Gazete’de yayımlanan tebliğ ile yalnızca Spinraza isimli ilacın teminine ilişkin bir takım değişiklikler yapıldı. Daha önceki Sağlık Uygulama Tebliği ile SMA hastası bireylere tedavide uygulanan şartlar ortadan kaldırıldı. Yani, daha önce de tedavide uygulanan ilaçlara ilişkin oluşturulan şartlardan ortadan kaldırılmakla birlikte, hasta bireyler için gerekli olan diğer ilaçlar ödeme kapsamına alınmadı. Oysa ki Ela ve daha nice SMA hastası için gerekli olan Zolgensma ve Risdiplam mevcut şartlar itibariyle Sosyal Güvenlik Kurumu’nun ücretsiz tedavi kapsamı dışında kalmaktadır. Zolgesma ise pahalı bir tedavi, Resmi Gazete’de 8 Şubat tarihi itibariyle yayımlanan tebliğde ise SMA TİP-1 hastaları için gerekli olan Zolgesma tedavisine ilişkin herhangi bir düzenleme yapılmadı” ifadelerini kullandı.
HABER MERKEZİ
Antalya’nın Aksu ilçesinde meydana gelen hortum ile şiddetli yağışın seralarda ve evlerde yol açtığı hasar görüntülendi.
Akdeniz Elektrik Dağıtım (AEDAŞ) planlı yatırım ve bakım çalışmaları kapsamında 24 Kasım Pazar günü Antalya’daki 11 ilçede elektrik kesintisi yapılacağını duyurdu.
Meteoroloji Genel Müdürlüğü’nün tahminlerine göre 23 Kasım Cumartesi günü Antalya ve İlçelerinde sağanak ve gök gürültülü sağanak yağışlı geçeceği tahmin ediliyor.
Antalya Büyükşehir Belediye Başkanı Muhittin Böcek, dede oldu. Böcek’in torununa ‘Muhittin Aslan’ ismi verildi.
Türkiye, 2024 yılının ilk 10 ayında turizmde rekor kırarak toplam 54 milyon 629 bin 687 ziyaretçi ağırladı. Kültür ve Turizm Bakanı Mehmet Nuri Ersoy, Plan ve Bütçe Komisyonu’nda yaptığı sunumda, turizm sektöründe önemli bir ivme kaydettiklerini ve Türkiye’nin küresel ölçekte tanıtım faaliyetlerinde lider konuma yükseldiğini vurguladı.
Antalya’nın Serik, Manavgat ve Alanya ilçelerinde kuvvetli sağanak ve rüzgar nedeniyle su baskınları oluştu. Otel ve evde mahsur kalan 403 kişi, ekiplerin müdahalesiyle kurtarıldı.
Antalya'nın Manavgat ilçesinde drenajın tıkanması nedeniyle taşan sel suları ilköğretim okulunun istinat duvarının yıkılmasına neden oldu. İstinat duvarı Anaokulu arkasında bulunan oyun gruplarının üzerine yıkılarak okul bahçesindeki asfaltı sökerken korku dolu anların yaşanmasına neden oldu.
Meteoroloji 4’ncü Bölge Müdürlüğü’nün dün turuncu kod olarak yaptığı ve Antalya’nın doğu ilçelerinde etkili olması beklenen şiddetli yağış uyarısının ardından bugün sabah saatlerde Manavgat ve Serik'in bazı mahallelerine şiddetli yağmur seraları da vurdu.
Antalya'nın Manavgat ilçesinde bulunan 5 yıldızlı bir otelde Şarlayık Deresi'nin taşması sonucunda sular altında kalırken oteldeki turistler tahliye edildi.
Meteoroloji Genel Müdürlüğü’nün tahminlerine göre 22 Kasım Cuma günü Antalya ve İlçelerinde yer yer kuvvetli olmak üzere aralıklı sağanak ve gök gürültülü sağanak yağışlı geçeceği tahmin ediliyor.
