Muratpaşa ilçesinde yaşayan Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası kızları 1,5 yaşındaki Deniz'in sağlığına kavuşabilmesi için 2,4 milyon dolarlık gen tedavisine başlanması gerekiyor. Kızı Deniz Elmas'ın ölümcül bir hastalık olan SMA Tip 1 hastası olduğunu söyleyen Zeynep Elmas, “ Kızımın bu hastalığa yakalandığını henüz 2 aylıkken öğrendik. Kollarında ve ayaklarında hareketsizlik vardı. Başını tutamıyordu. Hastalığını öğrenip, araştırdığımızda 2 yaşına kadar yaşayabileceğini öğrendik. Bu çok acı bir şey. Sonrasında SMA hastalarına verilen ilaç için başvurduk. Şu an hayattaysa da yaşamı bu ilaca bağlı. Bu ilaç kesin bir tedavi değil, sadece hastalığın ilerleme seyrini yavaşlatıyor" diyerek sözlerini tamamladı.

TEDAVİ İÇİN SON 106 GÜN!

Pandemi döneminde korkudan hastaneye gidemedikleri için fiziksel aktivite çalışmalarını evde yapmaya devam eden Elmas çifti, kızlarının sağlığına kavuşabilmesi için ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi uygulanması gerektiğini ifade etti. 'Zolgensma Gen' adlı ilaçla tedavi olması gereken Deniz için baba Oğuz Elmas, global bağış sitesi 'GoFundMe' üzerinden bağış kampanyası başlattı. Bağış sitesine insanların daha kolay ulaşabilmesi için aile 'deniz_sma_' adlı bir sosyal medya hesabı da açtı. Aile, 2 ay önce başlattıkları global bağış sitesi 'GoFundMe' üzerinden 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor. Anne Zeynep Elmas, 4 aydan az zamanımız kaldı. Kızımın tedavi edilebilmesi için son 106 gün kaldı. Onun ayağa kalktığını, sağlıklı nefes aldığını görmek istiyorum" dedi.

DAMLAYA DAMLAYA ‘DENİZ’ OLSUN

Antalya Dokuma Cumartesi Pazarı’nda bu ayın 24’nde Cumartesi günü saat 9.00 ile 19.00 arasında Deniz Bebek için pazar kurulacak. Gönüllü olarak destek veren vatandaşlar kendi yaptığı  ürünleri Pazar yerinde satışa sunarak  Deniz Bebeğin için kumbarasında ilaç tedavisi birikecek. Elmas ailesi, şu ana kadar 16 bin 981 dolar toplayabildi. Anne Zeynep Elmas, büyük- küçük demeden vatandaşları bağış yapmaya davet ettiklerini belirtti. Sosyal medya fenomenlerine sesini duyurmaya  çalıştığını söyleyen Zeynep Elmas, “ Türkiye’de 7 tane SMA hastası bebeğimiz var. Bunların 5 tanesini sesini sosyal medyadan duyurarak çocuklarına ilaçları alabildi. Benim de umudum bu yönde kızımın sesini sosyal medya aracılığı ile duyurmaya çalışıyorum” diye ekledi. 

EN PAHALI İLAÇ!

Kampanyanın üzerinden 2 ay geçtiğini ifade eden Zeynep Elmas, Zolgensma Gen ilacının dünyanın en pahalı ilacı olduğunu belirterek, fiyatının ise 2.4 milyon TL olduğunu söyledi. Bu ilacın Türkiye'ye gelmesi halinde bu durumdaki tüm çocukların kurtulacağını belirten Zeynep Elmas, "Bu ilaç Türkiye'ye gelebilir. Gelirse de bu durumda olan bütün çocuklarımız kurtulacak. Evlatlarımız için ilaç Türkiye'ye gelsin. Sağlık Bakanımızın da sesimizi duyacağına ve ilacın geleceğine inanıyorum" dedi.

SANATÇILAR SMA’YA DİKKAT ÇEKİYOR

Fenerbahçeli yıldız futbolcu Gökhan Gönül’ün forması, üzerinde 7 tane ünlü futbolcunun imzasıyla birlikte açık arttırmaya Deniz Bebek için sunuldu. Kampanyaya Fenerbahçe Spor Kulübü yönetimi ve futbolcuları da destek verdi. Ayrıca birçok ünlü sanatçı ve oyuncu da yine kendi sosyal medya hesabından Deniz Bebek için yardım çağrısında bulundu. Son olarak dün sabah saatlerinde Cem Yılmaz sosyal medya üzerinden ‘Bir güzellik yapalım SMA hastalarına destek verilsin. Ailelerin yüzü gülsün’ başlığı altında SMA hastası bebeklerle ilgili açıklamada bulunarak bağış çağrısı yaptı.

Minik Deniz’e tedavisi için yardım etmek ve bağış yapmak isteyen okurlarımız, Elmas çifti ile +90 545 6172641 nolu telefondan bağlantı kurabilirler. Bağış yapmak için aşağıdaki linki de tıklayabilirsiniz.

HABER MERKEZİ